Associazione
Pro RETT Ricerca è un’associazione italiana che sostiene e finanzia la ricerca scientifica nazionale e internazionale sulla sindrome di Rett.
Costituita nel 2004 per volontà di alcuni genitori fortemente motivati a trovare una cura per le bambine e ragazze colpite da questa malattia, Pro RETT Ricerca ha creato un forte collegamento tra le famiglie e i ricercatori, contribuendo alla solidarietà sociale, alla divulgazione scientifica sulla malattia, alla sensibilizzazione internazionale sull’importanza della ricerca scientifica e al reciproco aiuto tra le famiglie.
Pro RETT Ricerca è una ONLUS (organizzazione non lucrativa di utilità sociale) che si sovvenziona principalmente grazie a donazioni di privati cittadini e aziende con forte sensibilità sociale. Nel 2011 ha contributo ad aprire il primo laboratorio italiano dedicato esclusivamente alla sindrome di Rett: il San Raffaele Rett Research Center presso l’Ospedale San Raffaele di Milano.
Attualmente, oltre al laboratorio San Raffaele Rett Research Center, supporta il laboratorio di Biologia Cellulare e Molecolare Applicate alle Patologie del Neurosviluppo dell’Università degli Studi di Milano, il Dipartimento Scienze della Vita dell'Università di Trieste e Fondazione Umberto Veronesi, che ha erogato una borsa di ricerca specifica sulla sindrome di Rett assegnata all'Università di Ferrara.
In passato ha sostenuto anche la ricerca scientifica nei laboratori dell’Università dell’Insubria di Busto Arsizio (VA). Dal 2011 ha finanziato con borse di ricerca pluriennali 8 giovani ricercatori e sostenuto per diversi anni lo stipendio di 6 ricercatori senior, alcuni dei quali rientrati dall’estero.
Collabora con fondazioni internazionali impegnate esclusivamente nella ricerca sulla sindrome di Rett tra le quali la Rettsyndrome.org e la Rett Syndrome Research Trust cofinanziando grandi progetti di ricerca che necessitano di un’azione economica congiunta.
L’Associazione ha organizzato tre congressi di aggiornamento dedicati alla comunità scientifica
internazionale: Euorpean Working Group on Rett Syndrome (Busto Arsizio, 2007 - Stresa, 2009) e il Rett Syndrome Research, Towards the Future (Roma, 2018).