...è un’associazione fondata da genitori
di bambine e ragazze con la sindrome di Rett
... ho 6 anni e ho la sindrome di Rett.
Non parlo non cammino, non posso usare le mani
è una malattia terribile... è un disordine che ti prende la testa e non cresci.
Cecilia
il desiderio di giocare con altri bambini?
È Diletta, ha 3 anni è affetta da sindrome di Rett
ProRett Ricerca partecipa all'iniziativa Carrefour "Scegli di essere un eroe".
Dall'11 settembre al 5 novembre raccogli i bollini per collezionare i personaggi di Justice League; sul retro di ogni bollino trovi un codice che ti consente di donare il tuo voto.
Puoi iscriverti online a questo link e scegliere di dare il tuo voto a ProRett Ricerca.
Grazie per il tuo aiuto! #BeASuperhero
Con un artificio genetico non applicabile all’uomo è stato dimostrato che i sintomi legati a difetti nel gene Mecp2 siano, almeno nel topo, largamente reversibili. Ad oggi però non abbiamo una cura per il trattamento dei tanti pazienti affetti da sindrome di Rett o malattie affini. Trovare una cura per questi pazienti rappresenta una vera emergenza sociale. La terapia genica potrebbe rappresentare un’importante strategia curativa; a causa delle molteplici difficoltà tecniche associate a questa terapia e la necessità di dimostrarne l’incolumibilità per i pazienti, è però probabile che essa non costituirà l’approccio curativo disponibile per la maggior parte dei pazienti nell’immediato futuro. La ricerca deve quindi trovare nuove strategie terapeutiche che trovino il loro fondamento in evidenti difetti cellulari e molecolari presenti nel cervello dei pazienti Rett. La ricerca sulla sindrome di Rett abbisogna di studi di base che permettano di comprendere perché insorgono i diversi sintomi associati alla malattia e di studi traslazionali e preclinici che testino in vitro e in vivo se nuovi approcci farmacologici o molecolari dedotti logicamente dagli studi di base possano rappresentare una valida soluzione terapeutica capace di curare/migliorare specifici sintomi o il quadro clinico generale.
ProRETT ricerca supporta studi che ambiscano ad accelerare il ritrovamento di cure per i pazienti affetti da sindrome di Rett e malattie affini.
Gli studi che stiamo supportando:
Quest’anno tutte le Associazione Montanine si sono unite per promuovere due giornate dedicate alla Solidarietà e all’Aiuto con l’obiettivo di far conoscere e dare supporto a due organizzazioni che sostengono la Ricerca per le malattie
genetiche rare: Telethon e ProRett.
L’iniziativa, che si svolgerà il 26 e 27 Agosto 2017, oltre all’intento di fare comprendere l’attività di queste due organizzazioni, vuole fare condividere momenti di riflessione e di svago: tutti insieme, tutto il paese insieme.
Nella speranza di raccogliere fondi per aiutare la Ricerca ad andare avanti e trovare la Cura possibile, Gioia, Gioco, Amore e principalmente Aiuto dovranno caratterizzare queste due giornate.
Le due giornate dovranno essere viste come un momento di condivisione tra genitori e bambini di qualsiasi età, nonni e nipoti; saranno un momento per capire la diversità, l'altruismo, la collaborazione; saranno un momento per conoscerci e apprezzarci tutti lontano da pregiudizi e preconcetti.
Per la locandina completa degli appuntamenti cliccare qui
Avete mai sentito parlare della Sindrome di Rett?
E’ una malattia che colpisce prevalentemente le bambine.
Un giorno ha bussato alla porta di casa nostra scegliendo Giorgia, la nostra bambina di pochi mesi, nata apparentemente sana. L’ha privata lentamente di tutte le azioni che avrebbe potuto fare: parlare, camminare, usare le mani.
Pro Rett Ricerca è un'associazione Amica di
