Be a Superhero con Pro RETT Ricerca

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Categoria: PRO RETT COMUNICA

Lo scorso settembre Carrefour Italia ha lanciato l'iniziativa #BeASuperhero finalizzata alla collezione di simpatici peluche tratti dalla serie di supereroi della Justice League di proprietà DC Comics. Ogni 10 bollini raccolti e un piccolo contributo di 1,90 euro, i bambini potevano tornare a casa con uno dei loro personaggi preferiti. Sul retro di ogni bollino, però, c'era un codice che dava la possibilità agli adulti di votare una onlus di propria scelta a cui Carrefour Italia avrebbe fatto una donazione proporzionale alla quantità di codici raccolti.

Una maratona musicale per sostenere Pro RETT Ricerca

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Categoria: EVENTI E RACCOLTA FONDI

Sabato 5 maggio, presso la sala Pietro da Cemmo del Museo Civico di Crema, si terrà una maratona musicale di grande spessore artistico per sostenere la ricerca sulla sindrome di Rett; una serata dedicata anche allo scrittore e poeta Angelo Gasparini da poco scomparso.
L’evento è stato ideato e organizzato da Ilaria Grassani, amica dell’associazione e tra le nostre fundraiser più creative. Un lavoro di coordinamento davvero importante, che coinvolge il Comune di Crema tra gli enti patrocinanti e una lunga serie di sponsor come Autorotor, il Birrificio Artigianale Petrognola, la Cooperativa Sociale Sollicitudo, il Barcelona Cafè di Crema e la Boutique del Fiore di Nico & Mary che già aveva ospitato una raccolta fondi sempre curata da Ilaria.

ProRett e Fondazione Veronesi insieme per la ricerca sulla sindrome di Rett

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Categoria: PRO RETT COMUNICA

Cari amici,
come anticipato in occasione della nostra assemblea dello scorso 3 dicembre, nel 2018 Pro Rett Ricerca vuole ampliare i propri orizzonti.
Il primo dei nuovi progetti che stiamo lanciando è quello che ci vede a fianco di Fondazione Umberto Veronesi per finanziare una borsa di ricerca nell’area delle neuroscienze.

Studio clinico Newron

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Categoria: PRO RETT COMUNICA

Care famiglie,
da qualche mese la ditta farmaceutica Newron sta conducendo uno studio clinico sulle pazienti affette dalla sindrome di Rett per valutare l’efficacia di un farmaco, il Sarizotan, nel migliorare le apnee e i disturbi respiratori.
Lo studio è in corso nel centro della dott.ssa Vignoli a Milano, presso l'Ospedale San Paolo, e nel centro del dott. Hayek a Siena presso l'Ospedale Santa Maria alle Scotte. In Italia, già 20 pazienti sono entrate nello studio e, al momento, non sono stati segnalati particolari eventi avversi.

Tre giorni a Roma dedicati alla ricerca sulla sindrome di Rett

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Categoria: PRO RETT COMUNICA

ProRett Ricerca vi aspetta a Roma dal 27 al 29 settembre 2018 per il meeting "Rett syndrome research, towards the future".
Molti tra i più rilevanti ricercatori impegnati da anni nello studio della sindrome di Rett hanno già garantito la loro presenza e la volontà di fare il punto sullo stato della ricerca nel campo e i progressi della ricerca di base, traslazionale e clinica.
Le prime due giornate saranno esclusivamente in lingua inglese e dedicate alla "scienza dura". In queste due giornate si parlerà di:
● ricerca di base: quali sono le funzioni principali di MeCP2;
● modelli cellulari e animali per lo studio di MeCP2;
● disfunzione neuronale e non neuronale in casi di deficienza di MeCP2;
● studi preclinici e clinici per il trattamento della sindrome di Rett e delle patologie associate a MeCP2.
Sabato 29 settembre, invece, i lavori saranno dedicati alle famiglie, a cui verranno presentati gli argomenti trattati nelle giornate precedenti in maniera sintetica e con un linguaggio maggiormente accessibile, al fine di rendere partecipe tutta la comunità di quello che si è fatto, si sta facendo e si farà in termini di ricerca scientifica per conoscere e combattere la sindrome di Rett.
Segnatevi quindi la data: 27/29 settembre 2018, a Roma, presso l’Hotel H10 Roma Città in Via Amedeo Avogadro 35.
Per rimanere aggiornati sul programma del convegno e sapere come registrarvi potete collegarvi alla nostra pagina Facebook (ProRett Ricerca) dove pubblicheremo i dettagli del programma, oppure scriverci all’indirizzo mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e ricevere tutte le informazioni sulla vostra casella di posta elettronica.

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