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...perché la cura è possibile

Nel 2007 il prof. Adrian Bird dell’Università di Edimburgo in Scozia ha dimostrato che la sindrome di Rett è reversibile indipendentemente dell’età del soggetto malato. La sperimentazione eseguita sui modelli non è applicabile alle bambine, ma esplicita chiaramente che non c’è neurodegenerazione. Ciò ha portato la comunità scientifica a sostenere che un intervento terapeutico per le patologie associate a MECP2 sia possibile: bisogna solo trovarlo.

Continuare a sostenere la ricerca è quindi indispensabile perché significa dare una speranza a migliaia di bambine e ragazze che meritano condizioni di vita migliori. Per far questo è altrettanto indispensabile che tutti contribuiscano all'attività di raccolta fondi per continuare a finanziare il lavoro nei laboratori che sosteniamo.

Le nostre iniziative di fundraising sono principalmente legate a tre momenti dell'anno. Si parte con le nostre uova di Pasqua artigianali, prodotte da un mastro cioccolataio di Varazze, per chiudere con il Natale e la nostra offerta che comprende anche i panettoni da 750 grammi confezionati ad hoc per Pro RETT Ricerca da un'azienda di Valmadrera in Provincia di Lecco.

L'appuntamento più importante, però, resta quello del 5X1000. Trovate tutte le informazioni nella pagina dedicata e basta anche solo la vostra firma sul nostro codice fiscale per fare la differenza e diventare attori nela strada che ci porterà a trovare una cura.

Durante l'anno, nelle città e nei luoghi di residenza delle nostre famiglie, si svolgono molte altre attività: dai banchetti di sensibilizzazione alle cene di gala a scopo di beficenza, passando per i concerti solidali come quelli organizzati a Crema in primavera che vedono la partecipazione di straordinari artisti e musicisti di fama internazionale.

Il nostro obiettivo è quello di sensibilizzare la comunità nei confronti della malattia e di trovare le risorse per finanziare le attività di ricerca. La partecipazione a queste iniziative è sempre significativa, con la creazione di una fitta rete di solidarietà che consente di raccogliere i fondi necessari a finanziare i vari progetti vagliati dal nostro Consiglio Direttivo con la consulenza delle Università che si occupano di studiare la sindrome di Rett.

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