Resoconto di Missione 2004 - 2007

Quando nel maggio 2004,è nata Pro Rett Ricerca, l’idea era di dare vita ad una associazione che si occupasse di sostenere e finanziare la ricerca scientifica internazionale sulla sindrome di Rett, per trovare una cura a questa devastante malattia.
La nostra Mission, focalizzata in un ambito scientifico, ci ha fatto camminare in questi tre anni, consapevoli che miglioramenti alla malattia potranno arrivare solo investendo nella ricerca biomedica.
Questo lettera è il Resoconto di Missione di questi tre anni, e raccoglie molto sinteticamente i nostri obiettivi, le nostre risorse e gli investimenti fatti.
Certo è ancora solo un inizio, ma nel nostro cuore c’è la promessa di crescere e camminare fino ad arrivare ad una cura per le nostre bambine.

Una bambina con la Sindrome di Rett
Tutto parte da qualsiasi bambina che ha la sindrome di Rett e da una sua richiesta virtuale:
“Cercate i migliori scienziati del mondo per curare la mia malattia”

Pro Rett Ricerca parla per bambine con la sindrome di Rett
Siamo genitori e persone che ogni giorno vivono a contatto con la malattia, e che vogliamo farla conoscere e sensibilizzare l’opinione pubblica, chiediamo aiuto e fondi per sostenere la ricerca.

I benefattori
In questi tre anni sono state molte le persone, le associazioni, le aziende che hanno conosciuto la Sindrome di Rett e hanno sostenuto Pro Rett Ricerca.
Vorrei scrivere tutti i nomi di coloro che ci hanno aiutato, con le loro donazioni abbiamo potuto finanziare questi progetti ed eventi.

Progetti di ricerca
2004 Charlotte Kilstrup-Nielsen, Ph.D.
University of Insubria (Italy)
Characterization of novel proteins influencing MeCP2 activity and analysis of their possible involvement in Rett Syndrome
2005 Ian Marc Bonapace, Ph.D. University of Insubria (Italy)
The isolation of protein complexes involving MeCP2 and Np95: Understanding their roles in the structural organization of heterochromatin
2006 Vania Broccoli San Raffaele Scientific Institute (Italy)
Production and first analysis of an animal model for the "early seizure" RTT variant: conditional inactivation of the murine Cdkl5 gene
2006-2007 Finanziamento di un ricercatore borsista presso l’Università di Biologia molecolaredell’Università dell’Insubria (Va).

Eventi scientifici
2007 European Working Group on Rett Syndrome
19 – 20 Aprile Busto Arsizio (Va)
Il meeting organizzato insieme alla prof.ssa Nicoletta Landsberger e alla prof.ssa Charlotte Kilstrup-Nielesen dell’Università dell’Insubria, è stato un importante “tavolo di lavoro” altamente  scientifico che ha dato modo di spiegare lo stato dell’arte della malattia dal punto di vista della ricerca scientifica e di riunire in un unico evento  oltre cento ricercatori provenienti da ogni parte del mondo.
Dal meeting è uscita la necessità di creare reti di collegamento e di conoscenza più dirette per cercare trovare al più presto soluzioni terapeutiche.

Raccolta fondi
Grazie ai responsabili di zona di Pro Rett Ricerca, si sono organizzate in diverse città italiane: concerti musicali, rappresentazioni teatrali, rappresentazioni sportive, cene di gala , tornei sportivi, mercatini e banchetti di sensibilizzazione.

Collaborazione con RSRF (Rett Syndrome Research Foundation)
Collaboriamo con RSRF perchè lo scopo di questa fondazione americana è come il nostro: promuovere e finanziare la migliore Ricerca Scientifica Internazionale sulla sindrome di Rett. RSRF si avvale di un eccellente comitato scientifico che seleziona annualmente i progetti di ricerca da finanziare.
Pro Rett Ricerca ha finanziato progetti di ricerca italiani selezionati da RSRF.

Insieme si può
Questo il lavoro che vorremmo realizzare nei prossimi anni: trovare collaborazioni tra genitori e associazioni di ogni Paese Europeo, unire le nostre forze e risorse e dialogare con il mondo scientifico internazionale, per finanziare insiemei migliori progetti scientifici che possano portare al più presto ad una cura.

Ringrazio tutti coloro chein questi tre anni hanno percorso la strada insieme a noi.

Rita Bernardelli
Presidente
Pro Rett Ricerca

31 Maggio 2007