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IL BLOG DI PRO RETT RICERCA

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Care famiglie,
da qualche mese la ditta farmaceutica Newron sta conducendo uno studio clinico sulle pazienti affette dalla sindrome di Rett per valutare l’efficacia di un farmaco, il Sarizotan, nel migliorare le apnee e i disturbi respiratori.
Lo studio è in corso nel centro della dott.ssa Vignoli a Milano, presso l'Ospedale San Paolo, e nel centro del dott. Hayek a Siena presso l'Ospedale Santa Maria alle Scotte. In Italia, già 20 pazienti sono entrate nello studio e, al momento, non sono stati segnalati particolari eventi avversi.

Scriviamo a nome della Newron e dei medici sperimentatori - dott.ssa Vignoli e dott. Hayek - per chiedere alle famiglie di valutare la possibilità di far partecipare allo studio clinico le figlie con manifeste problematiche respiratorie. Come in ogni studio clinico vi sono dei criteri d’inclusione che verranno valutati al momento del primo contatto; primo contatto che deve avvenire quanto prima perché l'arruolamento si concluderà a fine marzo ed è necessario accorciare quanto più possibile i tempi.
La Newron rimborserà alla famiglia il 100% dei costi sostenuti per partecipare allo studio.
“Mentre (il Sarizotan) non sarà sicuramente una cura per la sindrome di Rett, potrebbe modificare l’andamento della malattia” spiega il dott. Alan Percy, esperto mondiale sulla sindrome di Rett dell’Università dell'Alabama negli Stati Uniti. “Potrebbe potenzialmente diventare un farmaco importante poiché trattenere il respiro e le apnee possono essere complicazioni molto angoscianti per le famiglie”.
È importante che le nostre figlie partecipino ai trial clinici quando rientrano nei criteri. Se un farmaco è arrivato fino a loro siamo convinti, come ProRett, che sia sicuro e abbia le potenziali per alleviare uno o più sintomi. Collaborare con quelle case farmaceutiche che dedicano una parte dei loro studi alla sindrome di Rett è una parte fondamentale del nostro essere genitori. Una mancata partecipazione potrebbe, alla lunga, generare disinteresse nel continuare la ricerca farmacologica.
Alleghiamo la lettera della Dott.ssa Valentina Lucini che spiega, nel dettaglio, modalità e specifiche della partecipazione allo studio clinico. Per maggiori informazioni potete contattare Per Pro Rett Ricerca, nella persona di Orietta Mariotti, al numero: 328/4659500 (cell) o via mail all'indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

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