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IL BLOG DI PRO RETT RICERCA

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A Berlino il mondo della ricerca sulla sindrome di Rett si è unito, senza divisioni, per raggiungere un obiettivo comune: condividere la conoscenza per sconfiggere la malattia.
La splendida città di Berlino ha ospitato, dal 2 al 4 novembre scorsi, il quinto Congresso Europeo sulla Sindrome di Rett, e l’associazione è stata rappresentata da un membro del direttivo e una delegazione di genitori instancabili.

Il programma offerto, infatti, dopo i saluti di Gaby Kessler, Presidente di Rett Elternhilfe, si è fatto subito molto denso. 16 sessioni di lavoro, tra seminari e tavole rotonde, che nelle 72 ore di apertura hanno visto l’alternarsi di ricercatori provenienti da ogni parte d’Europa, ma non solo. La partecipazione del mondo scientifico italiano è stata significativa, e al link rett2017.berlin/program è ancora possibile consultare l’elenco completo degli interventi e degli argomenti trattati.
Sono tanti i feedback ricevuti dall’associazione che meriteranno un approfondimento futuro: dall’evoluzione di busti e tutori per prevenire l’insorgenza o il peggioramento della scoliosi, alle opportunità offerte dalle nuove tecnologie in merito alla comunicazione visiva e aumentativa, passando per la sperimentazione di terapie alternative contro gli attacchi epilettici e le nuove attrezzature per irrobustire muscolatura e ossatura delle bambine con maggiori problemi motori. In questa sede, però, ci teniamo a riportare due messaggi che, durante le tre giornate di congresso, sono stati ripetuti da molti ricercatori quasi come un mantra. Il primo riguarda la necessità di insistere con i medici che seguono le nostre figlie sull’importanza di declinare ogni azione a seconda delle loro peculiarità. Sono stati molti gli interventi che hanno evidenziato quanto lo stesso farmaco o lo stesso tutore, magari riconosciuti universalmente come quanto di meglio sul mercato, abbiano effettivamente aiutato in alcuni casi, ma in altri abbiano quasi peggiorato la situazione con effetti collaterali e indesiderati. Il secondo messaggio, che si lega quasi imprescindibilmente a questo, è quello di osservare le nostre bambine, e riportare al personale medico ogni dettaglio che possa aiutarlo a capire meglio i confini del problema che, di volta in volta, si sta affrontando. Sembra pleonastico ripeterlo, ma per aiutare le bambine con la sindrome di Rett non c’è un modo giusto e uno sbagliato, ma infinite sfumature individuabili sono grazie al continuo dialogo tra famiglia e mondo scientifico; i primi che hanno esperienza diretta e quotidiana di questa malattia neurologica, i secondi che hanno accesso alle ultime ricerche e ai loro risultati, e che quindi possono trovare soluzioni impensate se opportunamente stimolati.
Infine, crediamo sia importante sottolineare, ancora una volta, quanto eventi come questo siano fondamentali per tutta la comunità scientifica e tutte le associazioni di genitori coinvolte, non solo perché danno visibilità internazionale al lavoro che quotidianamente, da tanti anni, noi tutti stiamo facendo, ma anche perché alimentano la conoscenza sulla sindrome di Rett a livello globale, permettendo innesti culturali ed esportazione di idee che altrimenti rimarrebbero vincolati alle pubblicazioni, senza passare da una stretta di mano o dal conoscersi al termine di un seminario per scambiarsi i contatti al fine di collaborare magari a migliaia di chilometri di distanza, se non addirittura da un continente all’altro. ProRett Ricerca era lì; con lei molti genitori che supportano in vario modo l’associazione. Insieme, come sempre, con un obiettivo comune: aiutare le nostre bambine e trovare una cura per la sindrome di Rett.

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