NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

IL BLOG DI PRO RETT RICERCA

Segui e commenta le pagine del diario di Pro Rett Ricerca

Cari Genitori,
con questa  lettera vorrei esprimere la mia opinione, condivisa con tutto il direttivo Pro Rett, su alcuni argomenti che in questi ultimi tempi coinvolgono molti di noi.
Pubblicheremo questa lettera sul nostro sito e sulla nostra pagina Facebook, perché i temi di cui voglio parlare sono apparsi e sono stati condivisi su questi canali di comunicazione.

I punti che mi preme toccare sono:
1-Abbiamo evidenza del dibattito che in questi giorni si sta svolgendo su Facebook da parte di un gruppo di genitori di bambine con la Rett (senza appartenere ad associazioni specifiche), in cui viene espressa la richiesta alle Associazioni italiane impegnate sulla Rett di finanziare progetti di ricerca esteri e più precisamente progetti dell'associazione americana RSRT guidata da Monica Coenraads.
Vorrei segnalare che Pro Rett ultimamente non ha ricevuto nessuna richiesta ufficiale da parte di Monica Coenraads nel partecipare al finanziamento di progetti scientifici della sua fondazione RSRT.
Vorrei inoltre sottolineare che Pro Rett ha già, in tempi lontani e anche più recenti, finanziato progetti di ricerca internazionali. La stessa Monica Coenraads con la sua prima fondazione ha ricevuto fondi da Pro Rett e due anni fa, Pro Rett ha finanziato un  progetto di ricerca di oltre € 150.000 della Fondazione americana Rettsyndrome.org. Siamo quindi sempre disponibili a valutare progetti che abbiano una valenza scientifica importante per il nostro scopo: trovare la cura. 
I progetti però devono essere condivisi con noi, sia dal punto di vista scientifico che finanziario, e vogliamo essere partecipi di ogni stadio di avanzamento dei  progetti, come partner alla pari e non solo come finanziatori.
Vorrei anche ricordare che qualsiasi altro impegno finanziario a sostegno di nuovi progetti, dovrà essere compatibile agli impegni che la nostra associazione ha già in essere e che sono stati  programmati per i prossimi 3 - 4 anni. Questa scelta è rigorosa perché è nostro convincimento che ai progetti scientifici in corso debba essere  garantita la realizzazione. 
2- La seconda questione riguarda l’invito dei genitori (che comunicano sui social) ad una fattiva collaborazione tra le Associazioni Rett italiane. Condivido e confermo che per Pro Rett è sempre stato un obiettivo da raggiungere e si è spesso tentato un dialogo, che in alcuni casi è stato difficoltoso. Non vogliamo alimentare le polemiche, ma soprattutto evidenziare che le attività delle associazioni sono e rimangono attività importanti e non ho dubbi nell'esprimere la grande stima che va alle persone che impegnano il loro tempo per poterle gestire, rinunciando talvolta al tempo da dedicare alle proprie famiglie e soprattutto alle proprie figlie.
Per cercare una collaborazione tra le diverse associazioni bisognerà trovare  su quali “terreni” mettere le nostre risorse in comune. Una prima idea che proporrei potrebbe essere il finanziamento di un progetto scientifico comune. Su questo aspetto bisognerebbe che tutti ci impegnassimo ad attivare il dialogo.
Voglio ringraziare tutte le famiglie per il prezioso contributo che continuano a dare alla nostra causa. Rimane in me il grande desiderio di conoscere tutti i genitori di bambine con la sindrome di Rett. Attendendo questo momento concedetemi di mandare un abbraccio informale a tutti voi.

Salvatore Franzé
Presidente Pro Rett Ricerca

Aggiungi commento


Codice di sicurezza
Aggiorna

Login