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IL BLOG DI PRO RETT RICERCA

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ProRett e Fondazione Veronesi insieme per la ricerca sulla sindrome di Rett

Cari amici,
come anticipato in occasione della nostra assemblea dello scorso 3 dicembre, nel 2018 Pro Rett Ricerca vuole ampliare i propri orizzonti.
Il primo dei nuovi progetti che stiamo lanciando è quello che ci vede a fianco di Fondazione Umberto Veronesi per finanziare una borsa di ricerca nell’area delle neuroscienze.

Studio clinico Newron

Care famiglie,
da qualche mese la ditta farmaceutica Newron sta conducendo uno studio clinico sulle pazienti affette dalla sindrome di Rett per valutare l’efficacia di un farmaco, il Sarizotan, nel migliorare le apnee e i disturbi respiratori.
Lo studio è in corso nel centro della dott.ssa Vignoli a Milano, presso l'Ospedale San Paolo, e nel centro del dott. Hayek a Siena presso l'Ospedale Santa Maria alle Scotte. In Italia, già 20 pazienti sono entrate nello studio e, al momento, non sono stati segnalati particolari eventi avversi.

Tre giorni a Roma dedicati alla ricerca sulla sindrome di Rett

ProRett Ricerca vi aspetta a Roma dal 27 al 29 settembre 2018 per il meeting "Rett syndrome research, towards the future".
Molti tra i più rilevanti ricercatori impegnati da anni nello studio della sindrome di Rett hanno già garantito la loro presenza e la volontà di fare il punto sullo stato della ricerca nel campo e i progressi della ricerca di base, traslazionale e clinica.
Le prime due giornate saranno esclusivamente in lingua inglese e dedicate alla "scienza dura". In queste due giornate si parlerà di:
● ricerca di base: quali sono le funzioni principali di MeCP2;
● modelli cellulari e animali per lo studio di MeCP2;
● disfunzione neuronale e non neuronale in casi di deficienza di MeCP2;
● studi preclinici e clinici per il trattamento della sindrome di Rett e delle patologie associate a MeCP2.
Sabato 29 settembre, invece, i lavori saranno dedicati alle famiglie, a cui verranno presentati gli argomenti trattati nelle giornate precedenti in maniera sintetica e con un linguaggio maggiormente accessibile, al fine di rendere partecipe tutta la comunità di quello che si è fatto, si sta facendo e si farà in termini di ricerca scientifica per conoscere e combattere la sindrome di Rett.
Segnatevi quindi la data: 27/29 settembre 2018, a Roma, presso l’Hotel H10 Roma Città in Via Amedeo Avogadro 35.
Per rimanere aggiornati sul programma del convegno e sapere come registrarvi potete collegarvi alla nostra pagina Facebook (ProRett Ricerca) dove pubblicheremo i dettagli del programma, oppure scriverci all’indirizzo mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e ricevere tutte le informazioni sulla vostra casella di posta elettronica.

Cliccare qui per visualizzare la locandina

Campagna associativa 2018

Carissimi Amiche e Amici,
inizia oggi e durerà fino al 31 marzo la nostra campagna associativa per il 2018.
Associarsi a Pro RETT significa essere impegnati in prima linea per finanziare la ricerca per una cura alla sindrome di Rett, questo è il nostro unico obiettivo!
La vostra quota associativa ci aiuterà a sostenere i costi di diversi progetti di ricerca svolti in alcuni laboratori italiani e negli Stati Uniti che riguardano:
La ricerca traslazionale
•identificare e testare la validità terapeutica di nuovi target farmacologici
•valutare le potenzialità terapeutiche di una nuova terapia cellulare
La ricerca di base
•identificare nuovi difetti molecolari e cellulari con valenza terapeutica
•valutare se la stimolazione precoce dell’attività neuronale possa migliorare la maturazione dei circuiti neuronali
•comprendere a livello molecolare se e quanto la patologia e il suo trattamento possano essere influenzati dal tipo di mutazione genetica

Gemma e la musicoterapia

Quasi più di un anno e mezzo fa io e Gemma ci siamo avvicinate alla Musicoterapia Dinamica. Gianni ci ha accolte da subito con calore e con calore ha alimentato costantemente il suo rapporto con Gemma. Il loro dialogare con e nella Musica ha permesso a Gemma di crescere e svilupparsi nei suoi limiti. Gianni è stato sempre attento ai segnali di Gemma, ha colto le sfumature, i piccoli dettagli. Ha fatto sì che Gemma, quasi inconsapevolmente e in maniera rilassata, riuscisse a "coordinare" il respiro. Ha permesso che, motivata dall'effetto sonoro del pianoforte o del tamburo e dalla "nascosta" capacità di emulazione, continuasse a sforzarsi a usare le mani. Le ha dato la possibilità di concentrarsi senza pretese e nel rispetto dei suoi tempi. La Musicoterapia Dinamica è qualcosa di complesso che non va semplificata nella parola Musica e non va temuta per la parola Terapia. Da parte mia vorrei solo consigliare di cogliere la sua complessità nella parola Dinamica e scegliere di avvicinarsi ad essa  perché è, tra le tante cose, una Risorsa per tutti noi. Leggete l'articolo di Gianni Cipriani...

Ci siamo: è online il mercatino del Natale ProRett

“Anche quest’anno è già Natale, e sono qui che guardo il cielo. Dai, per favore, regalami un amico che mi protegga lungo il mio sentiero”.
Quante volte abbiamo sentito questa canzone di Mingardi, alla televisione?

Le nostre bambine hanno tanti amici: voi, che ogni anno, in ogni occasione, per qualsiasi ragione, ci supportate. Quella del Santo Natale è una festa che scalda le nostre case, che tende le mani verso la difficoltà e gli offre aiuto. Noi tutti, genitori e amici di ProRett, lavoriamo quotidianamente per trovare una cura per la sindrome di Rett. Ogni minuto della nostra veglia, e spesso anche mentre sogniamo, lottiamo per finanziare ricercatori che possano far luce sui tanti aspetti di questa malattia. E non lo facciamo solo per le nostre figlie, ma anche per le bambine di domani.
Noi, come voi, non ci stancheremo mai di farlo. Aiutateci. Aiutateci anche questo Natale, perché nel 2018 vogliamo metterci ancora più impegno, ancora più obiettivi, ancora più risultati.
Suggerite il nostro mercatino ad amici e parenti, che spesso si perdono per le vie commerciali di qualche grande città alla ricerca del “pensiero” giusto con cui augurare buon Natale a chi gli sta a cuore. Ogni dono, così, porterà con sé un messaggio di speranza per il futuro di chi, come molti di voi, conosce il significato della parola “difficoltà”.
Grazie, amici.

ProRett Ricerca a Berlino per il 5° Congresso Europeo sulla Sindrome di Rett

A Berlino il mondo della ricerca sulla sindrome di Rett si è unito, senza divisioni, per raggiungere un obiettivo comune: condividere la conoscenza per sconfiggere la malattia.
La splendida città di Berlino ha ospitato, dal 2 al 4 novembre scorsi, il quinto Congresso Europeo sulla Sindrome di Rett, e l’associazione è stata rappresentata da un membro del direttivo e una delegazione di genitori instancabili.

La Tua FIRMA per Lei

Avete mai sentito parlare della Sindrome di Rett?
E’ una malattia che colpisce prevalentemente le bambine.
Un giorno ha bussato alla porta di casa nostra scegliendo Giorgia, la nostra bambina di pochi mesi, nata apparentemente sana. L’ha privata lentamente di tutte le azioni che avrebbe potuto fare: parlare, camminare, usare le mani.

Cosa faremo con la Tua FIRMA per Lei

Aiutaci con il tuo 5 x 1000 a finanziare eccellenti progetti di ricerca per trovare una cura alla Sindrome di Rett.

FIRMA anche per Lei
5 X 1000 a Pro RETT Ricerca
Codice Fiscale   93043680201
Firma nel riquadro “ Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale “

Lettera aperta

Cari Genitori,
con questa  lettera vorrei esprimere la mia opinione, condivisa con tutto il direttivo Pro Rett, su alcuni argomenti che in questi ultimi tempi coinvolgono molti di noi.
Pubblicheremo questa lettera sul nostro sito e sulla nostra pagina Facebook, perché i temi di cui voglio parlare sono apparsi e sono stati condivisi su questi canali di comunicazione.

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