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IL BLOG DI PRO RETT RICERCA

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Gemma e la musicoterapia

Quasi più di un anno e mezzo fa io e Gemma ci siamo avvicinate alla Musicoterapia Dinamica. Gianni ci ha accolte da subito con calore e con calore ha alimentato costantemente il suo rapporto con Gemma. Il loro dialogare con e nella Musica ha permesso a Gemma di crescere e svilupparsi nei suoi limiti. Gianni è stato sempre attento ai segnali di Gemma, ha colto le sfumature, i piccoli dettagli. Ha fatto sì che Gemma, quasi inconsapevolmente e in maniera rilassata, riuscisse a "coordinare" il respiro. Ha permesso che, motivata dall'effetto sonoro del pianoforte o del tamburo e dalla "nascosta" capacità di emulazione, continuasse a sforzarsi a usare le mani. Le ha dato la possibilità di concentrarsi senza pretese e nel rispetto dei suoi tempi. La Musicoterapia Dinamica è qualcosa di complesso che non va semplificata nella parola Musica e non va temuta per la parola Terapia. Da parte mia vorrei solo consigliare di cogliere la sua complessità nella parola Dinamica e scegliere di avvicinarsi ad essa  perché è, tra le tante cose, una Risorsa per tutti noi. Leggete l'articolo di Gianni Cipriani...

Ci siamo: è online il mercatino del Natale ProRett

“Anche quest’anno è già Natale, e sono qui che guardo il cielo. Dai, per favore, regalami un amico che mi protegga lungo il mio sentiero”.
Quante volte abbiamo sentito questa canzone di Mingardi, alla televisione?

Le nostre bambine hanno tanti amici: voi, che ogni anno, in ogni occasione, per qualsiasi ragione, ci supportate. Quella del Santo Natale è una festa che scalda le nostre case, che tende le mani verso la difficoltà e gli offre aiuto. Noi tutti, genitori e amici di ProRett, lavoriamo quotidianamente per trovare una cura per la sindrome di Rett. Ogni minuto della nostra veglia, e spesso anche mentre sogniamo, lottiamo per finanziare ricercatori che possano far luce sui tanti aspetti di questa malattia. E non lo facciamo solo per le nostre figlie, ma anche per le bambine di domani.
Noi, come voi, non ci stancheremo mai di farlo. Aiutateci. Aiutateci anche questo Natale, perché nel 2018 vogliamo metterci ancora più impegno, ancora più obiettivi, ancora più risultati.
Suggerite il nostro mercatino ad amici e parenti, che spesso si perdono per le vie commerciali di qualche grande città alla ricerca del “pensiero” giusto con cui augurare buon Natale a chi gli sta a cuore. Ogni dono, così, porterà con sé un messaggio di speranza per il futuro di chi, come molti di voi, conosce il significato della parola “difficoltà”.
Grazie, amici.

ProRett Ricerca a Berlino per il 5° Congresso Europeo sulla Sindrome di Rett

A Berlino il mondo della ricerca sulla sindrome di Rett si è unito, senza divisioni, per raggiungere un obiettivo comune: condividere la conoscenza per sconfiggere la malattia.
La splendida città di Berlino ha ospitato, dal 2 al 4 novembre scorsi, il quinto Congresso Europeo sulla Sindrome di Rett, e l’associazione è stata rappresentata da un membro del direttivo e una delegazione di genitori instancabili.

La Tua FIRMA per Lei

Avete mai sentito parlare della Sindrome di Rett?
E’ una malattia che colpisce prevalentemente le bambine.
Un giorno ha bussato alla porta di casa nostra scegliendo Giorgia, la nostra bambina di pochi mesi, nata apparentemente sana. L’ha privata lentamente di tutte le azioni che avrebbe potuto fare: parlare, camminare, usare le mani.

Cosa faremo con la Tua FIRMA per Lei

Aiutaci con il tuo 5 x 1000 a finanziare eccellenti progetti di ricerca per trovare una cura alla Sindrome di Rett.

FIRMA anche per Lei
5 X 1000 a Pro RETT Ricerca
Codice Fiscale   93043680201
Firma nel riquadro “ Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale “

Lettera aperta

Cari Genitori,
con questa  lettera vorrei esprimere la mia opinione, condivisa con tutto il direttivo Pro Rett, su alcuni argomenti che in questi ultimi tempi coinvolgono molti di noi.
Pubblicheremo questa lettera sul nostro sito e sulla nostra pagina Facebook, perché i temi di cui voglio parlare sono apparsi e sono stati condivisi su questi canali di comunicazione.

Nominato il nuovo Presidente

Cari soci,
da poche ore è finita la nostra assemblea e cerco di riordinare le idee per esprimere il Grande onore per l'incarico del quale l'assemblea mi ha investito.
Non ho bene in mente quale sia il modo migliore per fare il presidente di questa nostra associazione ma metterò tutto l'impegno e la passione necessaria.
Contemporaneamente non è con leggerezza che voglio affrontare questa esperienza ma so che posso contare su meravigliose persone che costituiscono questa associazione, partendo dai membri del direttivo Rita Bernardelli, Michele Baruffaldi, Orietta Mariotti, Roberto Tisato e Giovanna Lembo ed il contributo sempre attento e puntuale di Nicoletta Landsberger.
Intraprendo questo percorso, però, con la consapevolezza che ProRett, anche al di fuori del direttivo, è una Grande famiglia non per il numero dei componenti ma per la bellezza delle persone; ed è per questo che sono sicuro che molti soci e contemporaneamente membri di questa famiglia non mi lasceranno solo e mi accompagneranno in questo viaggio che non potrà che essere meraviglioso.
Con un saluto caloroso vi voglio nuovamente ringraziare e partire con il lavoro impegnativo che ci attende ma così importante per il futuro delle nostre bambine.
Salvatore Franzé

La sfida di Margherita

Dal Giornale di Lecco, di Noemi D’Angelo
“Marghe era una bambina normalissima. Poi, poco dopo aver compiuto un anno, ha iniziato a regredire. Non camminava e non parlava più. Ci sono voluti mesi prima di capire che nostra figlia avesse la sindrome di Rett”.
Mamma Giuditta è serena. Insieme a suo marito Michele Baruffaldi e ai suoi dolci figli Mattia e Davide sta combattendo da anni la battaglia contro la malattia che ha cristallizzato lo sviluppo di Margherita, la sua terzogenita. Una lotta che significa impegno, fatica, costanza e dedizione; una lotta animata e resa ancora più avvincente da una speranza data dai tanti progressi che la ricerca media sta compiendo.

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