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IL BLOG DI PRO RETT RICERCA

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La Tua FIRMA per Lei

Avete mai sentito parlare della Sindrome di Rett?
E’ una malattia che colpisce prevalentemente le bambine.
Un giorno ha bussato alla porta di casa nostra scegliendo Giorgia, la nostra bambina di pochi mesi, nata apparentemente sana. L’ha privata lentamente di tutte le azioni che avrebbe potuto fare: parlare, camminare, usare le mani.

Cosa faremo con la Tua FIRMA per Lei

Aiutaci con il tuo 5 x 1000 a finanziare eccellenti progetti di ricerca per trovare una cura alla Sindrome di Rett.

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5 X 1000 a Pro RETT Ricerca
Codice Fiscale   93043680201
Firma nel riquadro “ Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale “

Nominato il nuovo Presidente

Cari soci,
da poche ore è finita la nostra assemblea e cerco di riordinare le idee per esprimere il Grande onore per l'incarico del quale l'assemblea mi ha investito.
Non ho bene in mente quale sia il modo migliore per fare il presidente di questa nostra associazione ma metterò tutto l'impegno e la passione necessaria.
Contemporaneamente non è con leggerezza che voglio affrontare questa esperienza ma so che posso contare su meravigliose persone che costituiscono questa associazione, partendo dai membri del direttivo Rita Bernardelli, Michele Baruffaldi, Orietta Mariotti, Roberto Tisato e Giovanna Lembo ed il contributo sempre attento e puntuale di Nicoletta Landsberger.
Intraprendo questo percorso, però, con la consapevolezza che ProRett, anche al di fuori del direttivo, è una Grande famiglia non per il numero dei componenti ma per la bellezza delle persone; ed è per questo che sono sicuro che molti soci e contemporaneamente membri di questa famiglia non mi lasceranno solo e mi accompagneranno in questo viaggio che non potrà che essere meraviglioso.
Con un saluto caloroso vi voglio nuovamente ringraziare e partire con il lavoro impegnativo che ci attende ma così importante per il futuro delle nostre bambine.
Salvatore Franzé

La sfida di Margherita

Dal Giornale di Lecco, di Noemi D’Angelo
“Marghe era una bambina normalissima. Poi, poco dopo aver compiuto un anno, ha iniziato a regredire. Non camminava e non parlava più. Ci sono voluti mesi prima di capire che nostra figlia avesse la sindrome di Rett”.
Mamma Giuditta è serena. Insieme a suo marito Michele Baruffaldi e ai suoi dolci figli Mattia e Davide sta combattendo da anni la battaglia contro la malattia che ha cristallizzato lo sviluppo di Margherita, la sua terzogenita. Una lotta che significa impegno, fatica, costanza e dedizione; una lotta animata e resa ancora più avvincente da una speranza data dai tanti progressi che la ricerca media sta compiendo.

Un sondaggio per le famiglie Rett

Invitiamo le famiglie Rett a compilare un sondaggio a cura della Maastricht University in collaborazione e finanziato da Rettsyndrome.org sulla comunicazione nella Sindrome di Rett. Disponibile la versione anche in lingua italiana al seguente link http://maastrichtuniversity.eu.qualtrics.com/jfe3/form/SV_1HxpRW1GBQ2yCBn
Potrete condividere la vostra esperienza sui servizi di comunicazione e di supporto a disposizione delle bambine e ragazze Rett e sarà così possibile fornire utili indicazioni a RettSyndrome.org che svilupperà e finanzierà progetti mirati sulla comunicazione nella Sindrome di Rett.
Grazie!

Buone Feste!

Ciao a tutti,
non so se avete visto il video, sul sito di ProRett, sulla pagina FaceBook e sul canale YouTube, che Ale e Franz hanno girato per testimoniare la loro solidarietà con la nostra missione.
Se non lo avete visto, vi invito a farlo, perché non solo è molto bello ed incisivo, ma ha degli aspetti che si possono apprezzare dopo averlo visto più di una volta.

14° Rett Syndrome Research Symposium di Chicago

Unità, forza e speranza
Queste le parole chiave del 14° Rett Syndrome Research Symposium, un meeting internazionale e interdisciplinare, organizzato a fine giugno all'IRSF (International Rett Syndrome Foundation), per fare il punto sui più recenti progressi sullo studio della sindrome di Rett. Dal 22 al 26 giugno, a Chicago, si sono ritrovati più di 120 tra ricercatori di base, clinici, rappresentanti di aziende farmaceutiche e biotech, scienziati che operano da tempo nell'ambito della malattia su diversi fronti: trentacinque le relazioni e 43 i poster presentati.

Insieme è meglio

Riceviamo da Pina Ludi, Presidente ConRett Onlus e volentieri condividiamo.


Grazie ai dottori ed alle famiglie che sabato 28 maggio scorso sono stati con noi per parlare di Sindrome di Rett. Con un'affluenza da parte delle famiglie che è andata oltre ogni più rosea previsione, abbiamo dimostrato la nostra piena fiducia nei "nostri" dottori e nelle "nostre" strutture che stiamo in qualche modo "riscoprendo" in questi ultimi mesi.
Grazie alla prof.ssa Bravaccio che ha 'orchestrato' l'organizzazione della mattinata, con la preziosa collaborazione delle dottoresse Cappuccio e Bernardo.
Grazie prof. Gennaro Piccialli, preside della (ex) Facoltà di Biotecnologie, che ci ha ospitato per l'evento e ci ha promesso pieno appoggio per il futuro.
Grazie alla Prorett, nostra partner nell'organizzare l'evento, presente a Napoli con il suo Presidente, Roberto Tisato, e la prof.ssa Landsberger, la quale ha tenuto un intervento, seppur scientifico, che ha affascinato tutti per la sua chiarezza.

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