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IL BLOG DI PRO RETT RICERCA

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Se aiuti noi aiuti loro

Sabato 12 novembre dalle ore 18 Vi aspettiamo a Bindo presso la struttura polifunzionale per una serata di divertimento e solidarietà organizzata dal Gruppo Amici Vimogno (Lecco).
Alle 18 il via con la baby dance dedicata ai più piccoli, a seguire alle 19.30 la cena con un menù che prevede penne alla boscaiola, spezzatino alla birra con polenta, torta casereccia. La musica dal vivo farà da sottofondo a tutta la serata.
Per la cena è gradita la prenotazione ai numeri 346.8088449 - 340.5217111

La Tua FIRMA per Lei

Avete mai sentito parlare della Sindrome di Rett?
E’ una malattia che colpisce prevalentemente le bambine.
Un giorno ha bussato alla porta di casa nostra scegliendo Giorgia, la nostra bambina di pochi mesi, nata apparentemente sana. L’ha privata lentamente di tutte le azioni che avrebbe potuto fare: parlare, camminare, usare le mani.

Cosa faremo con la Tua FIRMA per Lei

Aiutaci con il tuo 5 x 1000 a finanziare eccellenti progetti di ricerca per trovare una cura alla Sindrome di Rett.

FIRMA anche per Lei
5 X 1000 a Pro RETT Ricerca
Codice Fiscale   93043680201
Firma nel riquadro “ Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale “

Lettera aperta

Cari Genitori,
con questa  lettera vorrei esprimere la mia opinione, condivisa con tutto il direttivo Pro Rett, su alcuni argomenti che in questi ultimi tempi coinvolgono molti di noi.
Pubblicheremo questa lettera sul nostro sito e sulla nostra pagina Facebook, perché i temi di cui voglio parlare sono apparsi e sono stati condivisi su questi canali di comunicazione.

Nominato il nuovo Presidente

Cari soci,
da poche ore è finita la nostra assemblea e cerco di riordinare le idee per esprimere il Grande onore per l'incarico del quale l'assemblea mi ha investito.
Non ho bene in mente quale sia il modo migliore per fare il presidente di questa nostra associazione ma metterò tutto l'impegno e la passione necessaria.
Contemporaneamente non è con leggerezza che voglio affrontare questa esperienza ma so che posso contare su meravigliose persone che costituiscono questa associazione, partendo dai membri del direttivo Rita Bernardelli, Michele Baruffaldi, Orietta Mariotti, Roberto Tisato e Giovanna Lembo ed il contributo sempre attento e puntuale di Nicoletta Landsberger.
Intraprendo questo percorso, però, con la consapevolezza che ProRett, anche al di fuori del direttivo, è una Grande famiglia non per il numero dei componenti ma per la bellezza delle persone; ed è per questo che sono sicuro che molti soci e contemporaneamente membri di questa famiglia non mi lasceranno solo e mi accompagneranno in questo viaggio che non potrà che essere meraviglioso.
Con un saluto caloroso vi voglio nuovamente ringraziare e partire con il lavoro impegnativo che ci attende ma così importante per il futuro delle nostre bambine.
Salvatore Franzé

La sfida di Margherita

Dal Giornale di Lecco, di Noemi D’Angelo
“Marghe era una bambina normalissima. Poi, poco dopo aver compiuto un anno, ha iniziato a regredire. Non camminava e non parlava più. Ci sono voluti mesi prima di capire che nostra figlia avesse la sindrome di Rett”.
Mamma Giuditta è serena. Insieme a suo marito Michele Baruffaldi e ai suoi dolci figli Mattia e Davide sta combattendo da anni la battaglia contro la malattia che ha cristallizzato lo sviluppo di Margherita, la sua terzogenita. Una lotta che significa impegno, fatica, costanza e dedizione; una lotta animata e resa ancora più avvincente da una speranza data dai tanti progressi che la ricerca media sta compiendo.

Un sondaggio per le famiglie Rett

Invitiamo le famiglie Rett a compilare un sondaggio a cura della Maastricht University in collaborazione e finanziato da Rettsyndrome.org sulla comunicazione nella Sindrome di Rett. Disponibile la versione anche in lingua italiana al seguente link http://maastrichtuniversity.eu.qualtrics.com/jfe3/form/SV_1HxpRW1GBQ2yCBn
Potrete condividere la vostra esperienza sui servizi di comunicazione e di supporto a disposizione delle bambine e ragazze Rett e sarà così possibile fornire utili indicazioni a RettSyndrome.org che svilupperà e finanzierà progetti mirati sulla comunicazione nella Sindrome di Rett.
Grazie!

Buone Feste!

Ciao a tutti,
non so se avete visto il video, sul sito di ProRett, sulla pagina FaceBook e sul canale YouTube, che Ale e Franz hanno girato per testimoniare la loro solidarietà con la nostra missione.
Se non lo avete visto, vi invito a farlo, perché non solo è molto bello ed incisivo, ma ha degli aspetti che si possono apprezzare dopo averlo visto più di una volta.

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