Il vostro 5x1000 può trovare una cura

31 Maggio 2021

In questi mesi, come milioni di italiani, sarete chiamati a depositare la dichiarazione dei redditi percepiti nel corso del 2021. In quell'occasione avrete la possibilità di scegliere a chi destinare il vostro 5x1000.

Il 5x1000 è una quota della vostra imposta IRPEF, quindi non vi verranno chiesti ulteriori oneri, che lo Stato ripartisce per dare sostegno a enti che svolgono attività socialmente rilevanti, ossia che lavorano per l'interesse proprio della pluralità e della collettività. Il cittadino contribuente può effettuare una scelta precisa, come per l’8 e il 2x1000, mentre la quota di coloro che non indicano un codice fiscale specifico viene ripartita proporzionalmente a seconda delle scelte sottoscritte dagli altri.

Noi di Pro RETT Ricerca siamo genitori volontari, non percepiamo stipendio ma lavoriamo, tutti i giorni, per trovare i fondi necessari a finanziare la ricerca scientifica sulla sindrome di Rett nella speranza di arrivare presto a una cura per le nostre figlie.

Se state leggendo queste pagine significa che non abbiamo bisogno di spiegarvi cosa comporti essere ammalati della sindrome di Rett. Siamo una piccola onlus, mandiamo poche comunicazioni dirette e solo a contatti selezionati, quindi sappiamo per certo che sapete già tutto ciò di cui avete bisogno per capire quanto sia importante, per noi e le nostre figlie, che scegliate Pro RETT Ricerca come destinataria di quelle tasse che avete già pagato.

Come fare?

Cercate nel CUD rilasciato dal datore di lavoro o dall’INPS la pagina dedicata alla scelte, con un campo per la firma e uno per il Codice Fiscale della realtà che volete sostenere. Nella sezione 5x1000, in alto a sinistra, mettete la vostra firma nella casella "Sostegno degli Enti del Terzo settore [...] e delle Onlus iscritte all'anagrafe" e inserite il nostro Codice Fiscale:

93043680201

Nel caso non foste chiamati a compilare la dichiarazione dei redditi avrete comunque la possibilità di destinare il vostro 5x1000 a Pro RETT Ricerca consegnando quella pagina, debitamente compilata e in busta chiusa con l’indicazione del vostro codice fiscale, presso un Ufficio Postale o un CAF abilitato alla trasmissione telematica (ma ormai lo sono quasi tutti).

Oggi, però, vi chiediamo uno sforzo maggiore. Molte persone scelgono a chi destinare il 5x1000 solo per poter chiudere la compilazione della dichiarazione dei redditi alla svelta e non pensarci più. Ecco: portate la nostra voce tra i vostri colleghi, fate giungere la nostra storia ai vostri familiari e agli amici che incontrate dopo il lavoro. Raccontate loro di quello che facciamo; spiegategli che quel 5x1000 “donato” a Pro RETT Ricerca viene utilizzato per pagare lo stipendio dei ricercatori che studiano questa malattia rara e che altrimenti non potrebbero farlo in Italia, per rinnovare la strumentazione e acquistare materiali di consumo nei laboratori dell'Università degli Studi di Milano e presso il San Raffaele Rett Research Center.

Aiutateci a spargere la voce; aiutateci a farlo sapere a tutti.

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Ringraziamo la fotografa Cristina Corsi per lo scatto alla nostra Beatrice. Cristina lavora insieme al fotografo Antonio Lorenzini per un progetto sulla sindrome di Rett di cui vi parleremo presto.

La Pasqua 2022 delle famiglie di Pro RETT Ricerca

28 marzo 2022

Anche quest'anno Pro RETT Ricerca sostiene la ricerca di una cura alla sindrome di Rett con la campagna di raccolta fondi pasquale.

Le nostre famiglie sul territorio distribuiranno le uova di cioccolato fondente e al latte confezionate per noi da un laboratorio artigianale della provincia di Mantova. Vista la delicatezza del cioccolato non abbiamo la possibilità di spedirle al dettaglio, ma scrivete alla nostra Segreteria (segreteria@prorett.org) per qualsiasi informazione o per chiedere se c'è un nostro punto di distribuzione nella vostra zona.

Per restare aggiornati sulle nostre iniziative e sostenere il nostro lavoro vi invitiamo a seguirci sulla pagina Facebook di Pro RETT Ricerca.

Grazie!

L'Erbolario sostiene Pro RETT Ricerca

PERCHÉ LA CURA È POSSIBILE

28 febbraio 2022

L’Erbolario, marchio lodigiano di cosmesi di derivazione vegetale, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, lancia una raccolta fondi online di 24 ore a sostegno di Pro RETT Ricerca, associazione italiana che sostiene e finanzia la ricerca scientifica nazionale e internazionale sulla sindrome di Rett.

Una giornata di shopping solidale, dunque, che consentirà a L’Erbolario di dare un sostegno importante al progetto coordinato dalla prof.ssa Nicoletta Landsberger nel suo Laboratorio di Biologia Cellulare e Molecolare Applicata a Patologie del Neurosviluppo presso l’Università degli Studi di Milano, sull’efficacia terapeutica del trapianto di cellule staminali per i trattamenti della sindrome di Rett.

Durante tutta la giornata di lunedì 28 febbraio sarà possibile supportare l’iniziativa acquistando qualunque prodotto L’Erbolario – viso, corpo, capelli e casa - direttamente sul sito e-commerce del marchio cosmetico.

Cosa aspettate?!

Sostieni la ricerca anche a Natale!

25 novembre 2021

Il Natale si avvicina e anche quest'anno Pro RETT Ricerca propone i suoi prodotti solidali per sostenere la ricerca di una cura per la sindrome di Rett durante le festività.

Sul nostro mercatino online potrai scoprire i panettoni artigianali classici o al cioccolato, i nocciolati della Tuscia, le confezioni regalo e i pandori realizzati apposta per noi con grande attenzione alle materie prime e al confezionamento.

Per qualsiasi domanda o richiesta particolare scrivi subito alla nostra Segreteria (segreteria@prorett.org) e ti risponderemo in giornata, oppure contattaci tramite il format automatico cliccando qui.

Ti aspettiamo!

25.000 euro alla ricerca grazie al Lions Club Viadana Oglio Po

30 Settembre 2021

Sabato 25 settembre, presso il Palazzo d'Arco di Mantova, gli amici del Lions Club Viadana Oglio Po hanno organizzato un evento per consegnare alla prof.ssa Nicoletta Landsberger i fondi per sostenere una borsa di ricerca sulla terapia cellulare.

L'obiettivo, raggiunto con successo e determinazione, è frutto di un lavoro iniziato nel febbraio 2018, quando il Lions Club Viadana Oglio Po si è avvicinato alla causa di Pro RETT Ricerca – grazie all'intervento di Rodolfo Terzi e Sara Malacarne, mamma della nostra Sofia - organizzando alcuni appuntamenti di sensibilizzazione per promuovere una raccolta fondi al fine di trovare una cura alla sindrome di Rett.

L’idea era quella di costituire un service capace di sostenere il costo di un ricercatore impegnato in progetto di ricerca sulla terapia cellulare; un progetto ambizioso che permettesse di fare un ulteriore passo in avanti in direzione della cura.

Dopo i primi contatti informali e una riunione allargata a cui erano presenti il Presidente di Pro RETT Ricerca, Salvatore Franzè, e la prof.ssa Nicoletta Landsberger, responsabile dei laboratori che studiano la Rett presso l'Università degli Studi di Milano e il Rett Research Center dell'Ospedale San Raffaele di Milano, il 23 marzo 2019 ha preso vita un convegno organizzato dal Lions Club Viadana Oglio Po presso gli spazi museali del Palazzo Ducale di Mantova, a cui hanno presenziato autorità locali, ricercatori, famiglie e le principali cariche istituzionali territoriali dei Lions Clubs International.

Con lo scopo di presentare il progetto di ricerca selezionato per la sovvenzione e gettare le basi per consolidare il service “Adotta un ricercatore” su scala distrettuale, sono state invitate sul palco la dr.ssa Angelisa Frasca dell’Università degli Studi di Milano e la dr.ssa Sara Carli dell’Ospedale San Raffaele, che hanno illustrato le premesse del loro studio sull’efficacia terapeutica del trapianto di cellule staminali per il trattamento della sindrome di Rett.

Sono intervenuti, a vario titolo, anche gli esponenti delle sedi locali dei Lions, ciascuno portando un contributo specifico sia in merito all’urgenza di sostenere “come un sol uomo” il lungo percorso per trovare una cura a questa malattia, sia in relazione all’importanza di sostenere l’eccellenza italiana in campo scientifico laddove le istituzioni non riescono ad arrivare per cause di forza maggiore.

Tra questi vogliamo ringraziare Primo Barzoni, l'allora Presidente della sede di Viadana Oglio Po; Alessandro Colombo, Presidente della sede di Mantova Host e Maria Federica Pasotti, Governatore del multidistretto dei Lions che raggruppa le province di Bergamo, Brescia e Mantova.

Da quel giorno, il Lions Club Viadana Oglio Po non ha mai smesso di lavorare per raggiungere il suo obiettivo:

Il 7 novembre del 2019 ha organizzato uno spettacolo teatrale, intitolato "Du scarpulein curius”, portato al Cinema Teatro Vittoria di Viadana dalla compagnia I Maltaià.

Il 2 febbraio del 2020 si è tenuta la terza edizione della “Cross in Garzaia”, una corsa campestre certificata dagli enti che si occupano di atletica leggera e dei suoi professionisti. Atletica Viadana, in collaborazione con la Fidal Mantova, ha aderito al progetto "Adotta un ricercatore” del Lions Club Viadana Oglio Po per sostenere la ricerca sulla sindrome di Rett, devolvendo al service una parte della quota di iscrizione.

Sempre nel 2020, mentre tutto il mondo era bloccato dalla pandemia causata dal Covid-19, il Lions Club Viadana Oglio Po ha organizzato una campagna di raccolta fondi online (qui) organizzata da Luca Salvagni, attuale presidente del Club, su piattaforma GoFundMe.

Dal 3 al 5 settembre 2021 i Lions hanno quindi partecipato alla fiera patrocinata dal Comune di Viadana in cui era presente un loro stand, con mamma Sara e sua figlia Sofia, attraverso il quale hanno raccolto gli ultimi fondi necessari a raggiungere l’obiettivo.

Arriviamo così a sabato 25 settembre 2001, quando nella splendida cornice di Palazzo d’Arco a Mantova è avvenuta la simbolica consegna dell’assegno di 25 mila euro alla presenza della prof.ssa Nicoletta Landsberger e di Rita Bernardelli, fondatrice e membro del Direttivo di Pro RETT Ricerca, che ha sintetizzato i 15 anni di storia di Pro RETT Ricerca al fianco delle nostre figlie malate.

All'incontro non potevano mancare i principali attori di questa iniziativa, in primis Luca Salvagni - attuale presidente del Lions Club Viadana Oglio Po – a cui vanno i nostri più sinceri ringraziamenti. Senza la sua determinazione, il suo impegno costante e la ferrea volontà di fare la differenza, oggi non stareste leggendo questo articolo.

C'erano anche Ivo Benedetti, Governatore del Distretto Lions 108Ib2, che ha ricordato il motto “Dove c’è un bisogno, c’è un Lion”; Fulvio Venturi, Presidente della Fondazione Bruno Bnà, che ha riferito del sostegno fornito al service tramite i fondi del 5X1000; Christian Manfredi, Presidente di Circoscrizione Mantova, che ha sottolineato quanto il successo del service sia dipeso dallo sforzo congiunto di tutti (Distretto, Fondazione e Clubs) "nella convinzione che solo facendo rete si attua il principio di sussidiarietà per il conseguimento del bene comune”.

Al termine della cerimonia, il Conservatore della Fondazione d’Arco Italo Scaietta ha guidato i presenti alla visita delle magnifiche sale di Palazzo D'Arco, concludendo quella che si preannuncia essere solo la "prima fase" di una collaborazione che potrebbe continuare nel tempo.

Vogliamo quindi ringraziare nuovamente tutti gli amici dei Lions Club del territorio perché in un periodo come questo, quando il rischio di sentirsi da soli e isolati è sempre alle porte, la loro vicinanza e il loro supporto concreto sono stati inestimabili.

Gli ultimi "grazie" vanno a Rodolfo Terzi, Sara Malacarne, la dolce Sofia e nonno Sergio (fotografo professionista che ha seguito tutte le iniziative pubbliche dei Lions), che sul territorio di Viadana sono stati i pensieri, la voce e le mani di tutte le famiglie Rett della nostra associazione ma non solo, perché quando troveremo una cura la troveremo per tutte le bambine o le ragazze malate nel mondo.

Secondo incontro online di aggiornamento dai laboratori

1 Giugno 2021

Sabato 12 giugno, alle ore 15.00 su piattaforma Zoom, si terrà il secondo webinair di Pro RETT Ricerca con l'obiettivo di presentare i progetti e gli aggiornamenti sulle principali ricerche finanziate dall'associazione grazie al contributo di tutti i donatori.

Con la disponibilità del prof. Enrico Tongiorgi, Ordinario di Neurobiologia Cellulare e Neuroscienze Applicate e responsabile del Laboratorio di Neurobiologia Cellulare e dello Sviluppo al Dipartimento di Scienze della Vita presso l’Università degli Studi di Trieste, faremo il punto sulle ricerche in essere presso il suo laboratorio. Tra queste ci sarà anche lo studio sull'atrofia neuronale nelle pazienti Rett, presentato dalla dr.ssa Ottavia Roggero.

La partecipazione è gratuita ma l'iscrizione è obbligatoria. Se siete interessati a partecipare mandateci una mail all'indirizzo info@prorett.org specificando il vostro nominativo completo: verrete ricontattati per i dettagli.

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Incontro online di aggiornamento dai laboratori

8 Maggio 2021

Sabato 15 maggio, alle ore 15.00, si terrà il primo evento online di Pro RETT Ricerca dedicato agli aggiornamenti dai laboratori impegnati nella ricerca di una cura per la sindrome di Rett.

Protagonista di questo incontro sarà la prof.ssa Nicoletta Landsberger, che ci offrirà una panoramica dei progetti di ricerca che sosteniamo presso i laboratori dell'Università degli Studi di Milano e in quelli del San Raffaele Rett Research Center.

La partecipazione è gratuita ma la registrazione è obbligatoria. Se siete interessati a partecipare mandateci una mail all'indirizzo info@prorett.org specificando il vostro nominativo completo: verrete ricontattati per i dettagli.

Abbiamo in programma altri due incontri: registratevi alla nostra newsletter per restare aggiornati.

Uniti per accelerare lo sviluppo di nuovi farmaci:
sinergia tra i laboratori di Milano e di Trieste grazie al supporto di Pro RETT Ricerca

16 Febbraio 2021

Negli ultimi mesi abbiamo lavorato molto sull'ottimizzazione dello stanziamento delle risorse economiche ai laboratori che sosteniamo grazie alle vostre donazioni e che coinvolgono un totale di 12 ricercatori, 1 tecnico di laboratorio, 2 studenti e 2 professori di facoltà. Il nostro obiettivo era, in primis, quello di fare tutto il possibile per accelerare i tempi della ricerca.

Se per alcuni progetti - come quello di terapia cellulare portato avanti dalla dr.ssa Angelisa Frasca presso l'Università degli Studi di Milano – il nostro margine di intervento è strettamente legato alle rigide tempistiche della sperimentazione, per i progetti di drug screening siamo riusciti a dare vita a una collaborazione tra il prof. Enrico Tongiorgi, del laboratorio Cellular and Developmental Neurobiology presso l’Università di Trieste, e la prof.ssa Nicoletta Landsberger, che coordina il lavoro nei due laboratori del San Raffaele Rett Research Center e del Dipartimento di Biotecnologie Mediche e Medicina Traslazionale presso l'Università degli Studi di Milano.

ll primo lab meeting tra l'Università degli Studi di Milano, il San Raffaele Rett Research Center e l'Università di Trieste.

Il 26 gennaio è stata quindi avviata una collaborazione tra i laboratori, già sostenuti da Pro RETT Ricerca, per sviluppare un progetto integrato finalizzato a far progredire più speditamente la sperimentazione di farmaci sui modelli pre-clinici (cellulari e animali) in preparazione di una possibile futura sperimentazione clinica. I due gruppi di ricerca fino a oggi hanno lavorato su binari paralleli, identificando varie decine di potenziali candidati farmaci nel laboratorio di Trieste e alcuni potenziali candidati nei laboratori di Milano.

Già dalle riunioni preliminari tenutesi a fine 2020, il Consiglio Direttivo di Pro RETT Ricerca aveva sentito l’urgenza di imprimere un’accelerazione alla sperimentazione di nuovi farmaci. La medesima necessità era stata avvertita anche dai due ricercatori che attualmente ricevono il nostro sostegno e che già dalla fine dell’anno precedente avevano iniziato a dialogare per trovare delle soluzioni efficaci ad abbreviare il tempo che intercorre tra i test di laboratorio e la sperimentazione clinica. Così, nella riunione telematica di gennaio 2021, al sollecito del Consiglio Direttivo in tal senso i due laboratori hanno prontamente risposto impegnandosi a sviluppare un progetto congiunto.

I laboratori di Trieste e di Milano stanno già lavorando al progetto mettendo a fattor comune le rispettive competenze. L’obiettivo comune è di effettuare nel più breve tempo possibile una serie di test in vitro selettivi e rigorosi per selezionare, come in una corsa a ostacoli, i farmaci più promettenti. Ogni laboratorio utilizzerà test ottimizzati nel proprio laboratorio utili a verificare le capacità di approcci farmacologici di migliorare o recuperare completamente i tipici difetti molecolari, morfologici o funzionali presentati dai neuroni Rett.

Il progetto prevede che i farmaci che riusciranno a superare con successo la maggioranza delle prove in vitro impostate dai ricercatori verranno poi testati in vivo per valutarne gli effetti su deficit del movimento, socializzazione, capacità cognitive, sensibilità sensoriale e sulla respirazione. Riguardo a quest’ultimo punto, Pro RETT Ricerca si è impegnata anche a garantire l'acquisto di un pletismografo; un apparecchio molto costoso (circa 30.000 euro) ma essenziale per misurare le apnee e che verrà dato in comodato d’uso gratuito al laboratorio della prof.ssa Landsberger presso UNIMI.

Il Natale 2020 di Pro RETT Ricerca

28 Ottobre 2020

Cari amici,

pur consapevoli delle difficoltà che stiamo vivendo a causa dell'emergenza sanitaria in corso, vogliamo rendervi partecipi della nostra proposta per arrivare a Natale sostenendo la ricerca di una cura per la sindrome di Rett.

Ad accompagnarci, quest'anno, ci sarà il volto della nostra Gemma, immortalata per noi dai fotografi di 6PMStudio di Roma con la collaborazione di mamma Elena da Siena.

Qui sotto troverete il nostro catalogo solidale (potrete scaricarlo anche qui), rivisto nella grafica e con una selezione di prodotti pensati per garantire a tutti i nostri sostenitori la qualità che contraddistingue le campagne di raccolta fondi di Pro RETT Ricerca.

Abbiamo attivato anche una sezione del sito chiamata "MERCATINO" (qui) dove potrete procedere in autonomia ed effettuare il pagamento tramite PayPal o bonifico bancario.

Per qualsiasi informazione scriveteci all'indirizzo segreteria@prorett.org: vi risponderemo (quasi) subito!

5X1000 2020: la nostra campagna fotografica

25 Luglio 2020

Si è conclusa la nostra campagna 2020 per promuovere il 5X1000 a Pro RETT Ricerca e vogliamo condividere alcune istantanee di quanto comunicato in queste settimane.

Grazie agli scatti dei fotografi Antonio Lorenzini e Cristina Corsi, sulle nostre pagine Facebook e Instagram abbiamo realizzato un racconto per immagini ma dobbiamo continuare a far sapere ad amici e parenti quanto sia importante destinare il 5X1000 a Pro RETT Ricerca se vogliamo accorciare i tempi per una cura.
La cura è possibile: fatelo sapere a tutti!

IO SONO MELLY

Melly ha 15 anni e abita a Salsomaggiore Terme, in Provincia di Parma. Nelle prossime settimane ci parlerà di sé, della sua famiglia e di alcuni momenti della sua giornata...

[continua a leggere].

photo credit ©Antonio Lorenzini

IO SONO MELLY, io viaggio in bicicletta.

Questa è la bicicletta di Melly, lei è davanti sempre in prima linea; il nonno Valter la guida e pedala. Insieme possono percorrere le strade delle dolci colline di Salsomaggiore. Insieme possono volare...

[continua a leggere].

photo credit ©Cristina Corsi

IO SONO MELLY, finalmente è l'ora di pranzo!

È un giorno di festa per Melly, oggi ci sono i nonni. Nonna Rita ha cucinato gli spaghetti con i pomodorini e il basilico. Mattia - suo fratello - è pronto a divorarli, mentre Melly rivolge alla nonna uno sguardo di gratitudine che va oltre ogni parola...

[continua a leggere].

photo credit ©Antonio Lorenzini

IO SONO MELLY, ogni giorno un giretto nel pollaio!

È un momento importante per Melly entrare nel pollaio e distribuire il becchime alle galline che, impazienti, l’aspettano... Melly sa che in cambio troverà sempre un uovo, pronto per essere raccolto; un bianchissimo uovo solo per Melly...

[continua a leggere].

photo credit ©Cristina Corsi

IO SONO MELLY, Mattia è mio fratello!

C'è un legame profondo tra Melly e Mattia. Non si può descrivere l'amore che provano l'uno per l'altra, dove la fragilità si unisce alla tenerezza e alla protezione. Un amore incondizionato, senza confini, che rassicura anche nei momenti più difficili della malattia...

[continua a leggere].

photo credit ©Cristina Corsi

IO SONO MELLY... e anche io vado al bar!

Così, qualche volta Melly e la sua mamma vanno a prendere l'aperitivo al bar. Lo chiamano spritz, ma per Melly è Coca-Cola e patatine. Per Melly è una gioia andare al bar, incontrare tante persone che parlano con lei, perchè ormai la conoscono e forse anche l'aspettano...

[continua a leggere].

photo credit ©Cristina Corsi

IO SONO MELLY... e vorrei prendere il treno.

La stazione di Salsomaggiore Terme è un luogo in cui Melly vuole spesso andare. Alcuni pomeriggi, quando l'ansia e la noia si fanno sentire, la mamma porta Melly a vedere i treni che arrivano, partono e sono pieni di persone che hanno tante cose da fare e luoghi da raggiungere...

[continua a leggere].

photo credit ©Antonio Lorenzini

IO SONO MELLY e insieme camminiamo nel parco!

Melly percorre i sentieri del parco, mani sicure l'accompagnano. In questo parco siamo invitati tutti a entrare e a percorrere insieme a Melly le zone di ombra e di luce che gli alberi maestosi tracciano lungo i sentieri...

[continua a leggere].

photo credit ©Antonio Lorenzini

IO SONO MELLY, il tuo 5x1000 è importante per me!

Oggi Melly finisce il suo racconto. Conclude con un sorriso e la richiesta di non mollare nel cercare una cura per la Rett. Per questo il tuo #5x1000 è importante per Melly, perché arriveremo a una cura solo se riusciremo ad avviare progetti di ricerca complessi che sappiano andare in profondità nella conoscenza della malattia... [continua a leggere].

photo credit ©Cristina Corsi

Il tuo passo verso di noi è importante

e solo con te faremo il salto che ci chiede Melly.

Firma la tua Dichiarazione dei Redditi nel riquadro a Sostegno delle

Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale e inserisci il Codice Fiscale

di Pro RETT Ricerca: 93043680201

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Il vostro 5x1000 può aiutarci a trovare una cura

31 Maggio 2021

In questi mesi, come milioni di italiani, sarete chiamati a depositare la dichiarazione dei redditi percepiti nel corso del 2021. In quell'occasione avrete la possibilità di scegliere a chi destinare il vostro 5x1000.

Il 5x1000 è una quota della vostra imposta IRPEF, quindi non vi verranno chiesti ulteriori oneri, che lo Stato ripartisce per dare sostegno a enti che svolgono attività socialmente rilevanti, ossia che lavorano per l'interesse proprio della pluralità e della collettività. Il cittadino contribuente può effettuare una scelta precisa, come per l’8 e il 2x1000, mentre la quota di coloro che non indicano un codice fiscale specifico viene ripartita proporzionalmente a seconda delle scelte sottoscritte dagli altri.

Noi di Pro RETT Ricerca siamo genitori volontari, non percepiamo stipendio ma lavoriamo, tutti i giorni, per trovare i fondi necessari a finanziare la ricerca scientifica sulla sindrome di Rett nella speranza di arrivare presto a una cura per le nostre figlie.

Se state leggendo queste pagine significa che non abbiamo bisogno di spiegarvi cosa comporti essere ammalati della sindrome di Rett. Siamo una piccola onlus, mandiamo poche comunicazioni dirette e solo a contatti selezionati, quindi sappiamo per certo che sapete già tutto ciò di cui avete bisogno per capire quanto sia importante, per noi e le nostre figlie, che scegliate Pro RETT Ricerca come destinataria di quelle tasse che avete già pagato.

Come fare?

Cercate nel CUD rilasciato dal datore di lavoro o dall’INPS la pagina dedicata alla scelte, con un campo per la firma e uno per il Codice Fiscale della realtà che volete sostenere. Nella sezione 5x1000, in alto a sinistra, mettete la vostra firma nella casella "Sostegno degli Enti del Terzo settore [...] e delle Onlus iscritte all'anagrafe" e inserite il nostro Codice Fiscale:

93043680201

Nel caso non foste chiamati a compilare la dichiarazione dei redditi avrete comunque la possibilità di destinare il vostro 5x1000 a Pro RETT Ricerca consegnando quella pagina, debitamente compilata e in busta chiusa con l’indicazione del vostro codice fiscale, presso un Ufficio Postale o un CAF abilitato alla trasmissione telematica (ma ormai lo sono quasi tutti).

Oggi, però, vi chiediamo uno sforzo maggiore. Molte persone scelgono a chi destinare il 5x1000 solo per poter chiudere la compilazione della dichiarazione dei redditi alla svelta e non pensarci più. Ecco: portate la nostra voce tra i vostri colleghi, fate giungere la nostra storia ai vostri familiari e agli amici che incontrate dopo il lavoro. Raccontate loro di quello che facciamo; spiegategli che quel 5x1000 “donato” a Pro RETT Ricerca viene utilizzato per pagare lo stipendio dei ricercatori che studiano questa malattia rara e che altrimenti non potrebbero farlo in Italia, per rinnovare la strumentazione e acquistare materiali di consumo nei laboratori dell'Università degli Studi di Milano e presso il San Raffaele Rett Research Center.

Aiutateci a spargere la voce; aiutateci a farlo sapere a tutti.

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Ringraziamo la fotografa Cristina Corsi per lo scatto alla nostra Beatrice. Cristina lavora insieme al fotografo Antonio Lorenzini per un progetto sulla sindrome di Rett di cui vi parleremo presto.

Pasqua 2020 con Pro RETT Ricerca
Acquista le uova di Pasqua di Pro RETT Ricerca!

7 Marzo 2020

È ai nastri di partenza la nostra campagna di raccolta fondi per il periodo pasquale, con la distribuzione di migliaia di uova al cioccolato (fondente o al latte da 350 grammi) a tutte le nostre famiglie di riferimento sul territorio.

Ciascun uovo solidale è caratterizzato da un collarino realizzato per esplicitare il valore sociale di questo prodotto e spiegare la destinazione dei fondi raccolti. Se avete delle famiglie di riferimento a cui rivolgervi per l'acquisto di piccoli quantitativi potete farlo già da oggi. Per ordini importanti potete invece mandarci una mail all'indirizzo segreteria@prorett.org chiedendo tutte le informazioni che riterrete opportune oppure cliccando sul link 'Contattaci' in questa pagina.

La Sindrome di Rett è una malattia genetica che colpisce prevalentemente le bambine, che crescono apparentemente sane per i primi mesi di vita (6-24) poi subentra una rapida regressione e in breve tempo perdono tutte le abilità acquisite: la capacità di camminare, di parlare, di usare le mani e si arresta lo sviluppo psicomotorio. La causa della malattia è la mutazione del gene MECP2 che è coinvolto in altre patologie neuropsichiatriche come l'autismo, la disapìbilità intellettuale e la depressione. Nel 2007 è stato dimostrato che la sindrome di Rett è REVERSIBILE su modelli animali e può diventare una malattia CURABILE. Ecco perchè continuare a SOSTENERE la ricerca significa dare una SPERANZA di vita migliore alle bambine colpite dalla sindrome di Rett in tutto il mondo.

LE UOVA DI PRORETT RICERCA SONO ARTIGIANALI, DISPONIBILI AL CIOCCOLATO AL LATTE O FONDENTE DA 350 gr/cad. CON UN CONTRIBUTO DI 10 EURO.

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