Ancora un’opportunità

Il messaggio  di Pro Rett all’apertura del meeting di Stresa

2° European

Working Group On

Rett Syndrome

Stresa  17-19  Settembre 2009

Benvenuti  a tutti gli scienziati e i ricercatori  che oggi sono qui.

Grazie di aver aderito al nostro invito.

Voglio aprire questo meeting  con due messaggi che ritengo  importanti dare all’inizio  del Vostro lavoro. 

Il  primo messaggio  è che come associazione di genitori , crediamo ci possa essere una cura per le bambine affette dalla  sindrome di Rett, solo se ci  sarà ricerca scientifica sulla  malattia.

Il cambiamento, la differenza per queste bambine arriverà solo grazie a quei  ricercatori che con tenacia e perseveranza  si dedicheranno a capire  più a fondo i meccanismi della malattia, e che avranno come obiettivo quello  di  avvicinarsi  alla clinica.  Il Vostro lavoro dunque  è indispensabile e fondamentale.

Il secondo messaggio  che voglio dirvi,  è che le nostre bambine hanno fretta di avere  una cura e che tutti i Vostri sforzi  devono rispondere a questa domanda fondamentale: riusciremo con il nostro lavoro a dare un minimo di conoscenza in più a questa malattia, per farsì che si arrivi  ad una terapia.

Nel porvi questa domanda,Vi chiediamo anche di guardare alla ricerca altrui, di saperla ascoltare e di mettervi sempre nella condizione di imparare e condividere la vostra ricerca con altri, per raggiungere più in fretta l’obiettivo finale.

Ed infine lasciatemi dire ad alta voce la domanda che ogni genitore di una bambina con la sindrome di Rett si fa, e che spesso non ha il coraggio di esprimere ad alta voce: 

In questi anni tanti progetti di ricerca sulla Rett, quante tesi e contro tesi…

Quante scoperte  entusiasmanti…quante speranze…. ma quando arriveremo a risposte significative?   

Noi siamo qui, oggi ,  per chiedervi  se avete  piani da mettere in atto, per affrontare in maniera  più efficace la malattia, noi siamo disponibili ad attuarli con Voi, mettendo insieme le nostre forze  per arrivare più velocemente al traguardo.

Ecco è  questa  l’opportunità  che Pro Rett Ricerca vuole dare con questo meeting,  è  una richiesta precisa - e chiara che raccoglie  il desiderio e l’impegno di  tutti  i genitori di bambine con la sindrome di  Rett.

Rita Bernardelli

Presidente Pro Rett Ricerca