Nel maggio 2004 alcuni genitori di bambine con la sindrome di Rett, hanno fondato Pro Rett Ricerca con lo scopo di stimolare, sostenere e finanziare la ricerca scientifica su questa devastante malattia.

Obiettivo di Pro Rett Ricerca è di trovare una cura per migliorare le condizioni di vita delle bambine affette da sindrome di Rett.

Pro Rett Ricerca persegue il suo obiettivo attraverso:


1. La collaborazione
Pro Rett Ricerca, crede nella collaborazione tra associazioni per affrontare insieme la malattia.
Pro Rett Ricerca collabora con RSRF (Rett Syndrome Research Foundation), la più importante fondazione americana impegnata nella ricerca scientifica sulla sindrome di Rett, e insieme a RSRF si propone di :

• finanziare i migliori progetti di ricerca internazionali,
• finanziare ricercatori italiani ed esteri,
• cooperare con associazioni internazionali che abbiano lo stesso scopo,
• focalizzare il denaro in aree mirate di ricerca,
• non disperdere il denaro in piccoli progetti di ricerca,
• creare reti di conoscenza e di cooperazione tra ricercatori.
  

2. Il coinvolgimento di Ricercatori Italiani e Istituti di Ricerca
Pro Rett Ricerca avvicina ricercatori italiani,Istituti di Ricerca e Istituti Universitari, per coinvolgerli allo studio della sindrome di Rett.

3. Il coinvolgimento e la collaborazione con le Associazioni Europee
Pro Rett Ricerca si propone di coinvolgere le associazioni Europee e Internazionali impegnate sulla sindrome di Rett a collaborare insieme per sostenere e finanziare comuni programmi di ricerca scientifica sulla malattia.

2. Il coinvolgimento di Ricercatori Italiani e Istituti di Ricerca
Pro Rett Ricerca avvicina ricercatori italiani,Istituti di Ricerca e Istituti Universitari, per coinvolgerli allo studio della sindrome di Rett.

3. Il coinvolgimento e la collaborazione con le Associazioni Europee
Pro Rett Ricerca si propone di coinvolgere le associazioni Europee e Internazionali impegnate sulla sindrome di Rett a collaborare insieme per sostenere e finanziare comuni programmi di ricerca scientifica sulla malattia.

4. La raccolta di fondi
Pro Rett Ricerca raccoglie fondi da destinare al finanziamento della Ricerca Scientifica sulla sindrome di Rett.

I fondi vengono raccolti da:

• Quote associative annuali,
• Proventi derivanti da manifestazioni promosse da
  Pro Rett Ricerca,
• Libere donazioni da privati,
• Donazioni di Enti o Associazioni che promuovono iniziative a scopo benefico a favore di Pro Rett Ricerca,
• Donazioni da Aziende,
• Altre donazioni.

5. La destinazione dei fondi
Pro Rett Ricerca devolve i fondi raccolti a ricercatori impegnati sullo studio della sindrome di Rett, a ricercatori italiani e internazionali e a progetti selezionati da RSRF.
Pro Rett Ricerca organizza e finanzia incontri scientifici sulla malattia.

7. L’Organizzazione di Eventi Scientifici
Pro Rett Ricerca organizza eventi scientifici per coinvolgere ricercatori Europei ed Internazionali impegnati sullo studio della malattia e per creare reti di collaborazione e di conoscenza tra i ricercatori e associazioni.

8. L’Organizzazione di Manifestazioni ed Eventi
Pro Rett Ricerca organizza manifestazioni sociali e culturali per informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sindrome di Rett, e per raccogliere adesioni e donazioni da destinare alla ricerca scientifica.