Pro Rett Ricerca è un’associazione fondata da genitori di bambine e ragazze con la sindrome di Rett, che si è costituita in Italia nel maggio 2004, per sostenere e coinvolgere la ricerca scientifica internazionale sulla sindrome di Rett.
La missione di Pro Rett Ricerca è trovare una cura a questa devastante malattia genetica e neurologica.

Pro Rett Ricerca è una associazione nazionale i cui soci sono principalmente genitori di bambine con la sindrome di Rett, che credono indispensabile laricerca scientifica sulla malattia, per trovare terapie e migliorare le condizioni di vita del loro familiare e si pongono come parte attiva nel far sì che questo avvenga.

Sono soci di Pro Rett Ricerca amici e conoscenti di persone affette da sindrome di Rett, enti ed associazioni con altri scopi sociali, aziende e privati che si sentono chiamati a sostenere con il loro aiuto la ricerca scientifica sulla sindrome di Rett.

I fondi fin’ora raccolti da Pro Rett Ricerca, hanno finanziato programmi di ricerca scientifica internazionale sulla sindrome di Rett.

In due anni abbiamo collaborato con la fondazione americana Rett Syndrome Research Foundation, a finanziare progetti di ricercatori italiani sulla sindrome di Rett, e stiamo collaborando con alcuni Istituiti universitari allo studio della malattia.
Abbiamo sensibilizzato l’opinione pubblica con manifestazioni ed eventi, nella convinzione che solo facendo conoscere la sindrome di Rett, possiamo raccogliere aiuto e solidarietà.
Insieme al Comitato Telethon Fondazione Onlus abbiamo partecipato alla maratona televisiva Telethon 2005 ed insieme stiamo lavorando perché la conoscenza della sindrome di Rett, si diffonda in Italia e perchè anche questa malattia genetica abbia una cura.

In collaborazione con il DBSF Dipartimento di Biologiadell’ Università dell’ Insubria di Busto Arsizio (VA), il Comitato Telethon Fondazione Onlus e la fondazione americana Rett Syndrome Research Foundation, stiamo organizzando per l’aprile 2007 l’European Working Group On Syndrome diRett, un importante meeting che vedrà riuniti i maggiori ricercatori della malattia, per fare il punto sullo stato della ricerca e per creare reti di collaborazione.

Pro Rett Ricerca ritieneindispensabile unire le forze delle associazionisulla sindrome di Rett di ogniPaese, che ritengono la ricerca scientifica la via principale permigliorare le condizioni di vita delle bambine affette dalla sindrome di Rett.
Le energie e le risorse finanziarie di tante associazioni, unite potrebbero dare vita ad un comune programma di ricerca scientifica internazionale, accelerare le scoperte e avvicinarci in tempi brevi ad una cura.
Nessuno è più motivato di noi genitori nel trovare una cura alla sindrome di Rett.
Insieme possiamo farcela.