La forza dell`entusiasmo

Vorrei fare un breve riassunto su quanto Pro Rett ha svolto in questo ultimo anno, proprio pensando a quanto entusiasmo, a quanta partecipazione c`è stata da parte di tutti, sino alcune volte, a portarci alla commozione. Genitori, famiglie intere, Fondazioni importanti, Associazioni vicine e Aziende che non immaginavamo potessero essere così coinvolte sulla malattia delle bambine e delle ragazze, si sono prodigati con entusiasmo e ci hanno donato una parte di sé.

Ecco i principali fatti e alcune considerazioni che caratterizzano questo anno:

• il Laboratorio San Raffaele Rett Research Center di Milano ha avviato i primi importanti passi e i ricercatori hanno dato il via a diversi progetti sulla Rett, progetti di ricerca di base che hanno lo scopo di meglio delineare i meccanismi della malattia, e di scoprire i comuni denominatori tra le sue diverse forme, causate, molecolarmente, da geni diversi. Solo in questo modo sarà possibile muoversi in termini più mirati, ideare e sperimentare, in provetta, possibili soluzioni terapeutiche, testarle sui modelli animali della patologia stessa, per poi convalidare le terapie possibili in fase pre-clinica.

• è certamente uno scenario lungo, perché ci troviamo ancora nelle prime fasi della ricerca di base della malattia, dove è necessario decidere su quali versanti progettuali è bene investire.

• su questo importante punto, Pro Rett deve continuamente chiarirsi, non solo sulla priorità degli investimenti, ma anche su ogni altra iniziativa tesa a coinvolgere sempre più persone sul piano partecipativo. La nostra forza e il nostro entusiasmo trovano il proprio fondamento nella certezza, ormai acquisita, che questa malattia è curabile e che la sofferenza delle nostre bambine potrà essere debellata.

• con questa consapevolezza Pro Rett ha avviato nel 2010 i primi investimenti per il San Raffaele Rett Research Center. Grazie, soprattutto, a un importante contributo di Euro 200.000 ottenuto dalla Fondazione Just Italia, la quale ha accolto l`idea di diventare nostro partner nell`avvio del Laboratorio sostenendoci in questa delicata fase iniziale.

• nel 2010 ci è stato così possibile assumere due ricercatori senior, ed è prevista un`altra assunzione nei prossimi mesi.

• sono state acquistate attrezzature per circa 50.000 Euro, ma occorrerà un`analoga somma per completare il quadro strumentale necessario.

• è iniziata la fase operativa in cui le idee si concretizzano in progetti sperimentali.

• si deve considerare, poi, che il nostro budget per finanziare il laboratorio si aggira tra i 200- 250 mila euro/anno, almeno per quanto concerne i progetti in corso, e non escludiamo che tale budget possa aumentare a seconda dei risultati raggiunti dalla ricerca, senza che nulla mai venga trascurato e non tentato, qualora si intravedano possibilità terapeutiche.

Siamo consapevoli che Pro Rett è una piccola Associazione e che, dedicandoci alla costituzione del Laboratorio San Raffaele Rett Research, abbiamo fatto una scelta ben precisa, che ci impegnerà, tutti, per diversi anni.
Fin dall`inizio della nostra costituzione associativa, abbiamo rinunciato a dedicarci ad altri aspetti anche importanti della malattia: quello riabilitativo, cognitivo, sociale e ad altre esigenze ancora. Per questi aspetti, desidero ricordare l`essenziale ruolo dell`Associazione Italiana Rett (AIR) che si è fatta carico di questi importanti aspetti, prima della nostra costituzione e con grandi capacità e sforzi, li sta portando avanti, aggiungendo in questi ultimi anni anche un sostegno e l`attenzione ad alcuni programmi scientifici.
Questo ci fa piacere e anzi, da parte nostra, non vi è alcun antagonismo; al contrario stiamo percorrendo strade a volte complementari, a volte parallele e insieme possiamo rispondere alle speranze di molte famiglie.

Ecco perché guardiamo, con entusiasmo rinnovato, a tutte le persone sensibili a sostenere la nostra associazione e quindi il San Raffaele Rett Research e le iniziative che da qui partiranno, affinché i nostri sforzi vengano accolti e, quando daranno i frutti sperati, questi saranno a disposizione e condivisi da tutti, perché tutto ciò è perseguito a fin di bene ... e il bene, di per sé, è diffusivo.

Rita Bernardelli
Presidente Pro Rett Ricerca
Dicembre 2010